Vos témoignages
sur l'annonce du handicap
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Le 24 mars 2001 - Maïté - Annecy (France)

Une annonce positive... ça peut exister !

En Juin 1989, notre vie a été complètement chavirée ... Nous avons eu notre troisième enfant mais notre bébé est né trisomique 21.
Je n'avais pas fait d'amniocentèse ( pas plus que pour nos deux premiers enfants ) car je n'avais pas l'âge où cet examen est obligatoire et je ne pensais pas que cela puisse m'arriver. J'étais parfaitement sereine, toute à la joie de préparer cette troisième naissance tant désirée !
La gynécologue qui a suivi ma grossesse ( parfaitement normale ) m'avait signalé cependant cette possibilité d'amniocentèse mais m'avait avoué - alors que nous avions à peu près le même âge - qu'elle-même n'avait pas fait d'amniocentèse pour son quatrième enfant qu'elle venait d'avoir tout récemment.
Ce discours convenait bien à mes dispositions d'esprit et j'ai vécu une grossesse très heureuse. Les échographies ont toujours été parfaites ; on voyait très bien le foetus ( jusqu'à ses oreilles fort bien dessinées paraît-il, lors d'une séance ! ) et les commentaires étaient même des plus positifs : "tonicité excellente" ! me disait-on et il est vrai que je le sentais bouger très souvent dans mon ventre.
Quand le bébé est né, il était un peu cyanosé et obstrué. On l'a donc très vite emmené dans la pièce à côté pour le désencombrer. La sage-femme n'a découvert la réalité qu'à ce moment-là. Mon mari, qui assistait à l'accouchement, a compris que quelque chose se passait sans en deviner la cause cependant. Et, avec le recul du temps, il se souvient avec émotion que les gestes de la sage-femme - qui venait de comprendre - étaient guidés par un sentiment d'humanité. En effet, elle n'a absolument rien fait qui aurait pu soutenir une vie chancelante. Nous l'avons par la suite remerciée pour son attitude. De même, elle ne m'a rien dit en revenant s'occuper de moi ( quelques points pour une épisiotomie ). Heureusement, car je crois que je n'aurais pas pu supporter la nouvelle dans ces moments-là ! Je n'aurais plus accepté aucun soin. Je sais qu'à cet instant j'aurais désiré mourir ...
Très vite, une interne est venue chercher le bébé - pour mieux le désencombrer, me dit-elle - et je me suis aperçue alors qu'on ne lui avait pas mis son bracelet avec son nom. C'étais un oubli ... Aujourd'hui encore je me dis que ce fut une chance pour moi de m'en être aperçue avant de savoir la vérité sur sa naissance car, par la suite, je n'aurais probablement pas voulu croire qu'il s'agissait bien de mon bébé. Je l'ai si peu vu au moment de sa naissance ! Ce détail prenait vraiment une grande importance ...
L'accouchement ayant eu lieu de nuit, je me suis rapidement endormie, une fois installée dans une chambre partagée avec une jeune mère dont le bébé venait de naître presque en même temps que le mien. Le lendemain matin, je me suis sentie triste de ne pas avoir le bébé près de moi. On le gardait au service des nouveau-nés. Quand mon mari est arrivé, les bras chargés de fleurs pour fêter l'événement, il m'a dit la joie de nos deux premiers enfants d'avoir un petit frère, celle aussi des grand-mères que les kilomètres séparent de nous, celle de nos voisins et amis. Nous sommes donc partis au service des nouveau-nés pour voir notre petit Clément.
Il dormait dans une couveuse, la tête renversée en arrière. Nous avons posé quelques questions au personnel qui nous a répondu gentiment de voir le pédiatre responsable du service. Une légère inquiétude concernant l'état de santé de notre enfant commençait à nous gagner mais nous n'en soupçonnions pas l'importance.
Lorsque le pédiatre nous fit entrer dans son bureau, il avait l'air sombre et il nous demanda si nous avions vu notre bébé et comment nous l'avions trouvé. Plutôt surpris par ses questions, nous sentions un malaise s'installer et, peu à peu, en raison même des commentaires du pédiatre, mon mari a compris et a demandé : "Il est trisomique 21 ?" Voyant le pédiatre confirmer le propos de mon mari, j'ai senti un grand froid me parcourir de la tête aux pieds. J'étais atterrée, hébétée. Etait-ce possible ? Ma connaissance des enfants trisomiques était quasi inexistante. J'imaginais un enfant dans un fauteuil roulant, la langue pendante, bavant, ne sachant ni marcher, ni parler, un être débile profond quoi ! Je me sentais sombrer à toute vitesse. Heureusement, j'ai tout de suite exprimé mes pensées et le pédiatre m'a répondu : "Votre enfant marchera si vous lui apprenez à marcher et il parlera si vous lui apprenez à parler !" Son assurance me fit du bien et je me secouai. Il nous dit qu'il ferait faire cependant un caryotype afin de confirmer son diagnostic. Timidement et avec un peu d'espoir, nous lui avons demandé s'il lui était déjà arrivé de se tromper ... "Malheureusement ou heureusement non, car je ne vous en parlerais pas aujourd'hui si je n'en étais pas sûr. C'est trop important." répondit-il.
Dans mon désarroi, je trouvai la force de dire que je comptais allaiter ce bébé. Que devais-je faire ? Le pédiatre me mit à l'aise et me déculpabilisa en me disant de tirer mon lait dans un premier temps et si je ne souhaitais pas poursuivre, d'arrêter. J'ai apprécié sa délicatesse ; il avait compris que mes sentiments de mère étaient affreusement bouleversés, écorchés à vif !
Nous avons apprécié l'attitude du pédiatre, très droite, très franche, attentif à nous déculpabiliser par rapport à cette naissance différente et aussi sa façon de nous faire découvrir nous-mêmes la vérité. Pourtant quelle difficile tâche ce doit être d'annoncer une telle nouvelle à des parents !
Il demanda pour moi une chambre individuelle ce qui me permit d'exhaler mon chagrin sans crainte de ternir le bonheur d'une autre ... On m'installa dans une très belle chambre et le personnel de la maternité a toujours eu pour moi une attitude chaleureuse et sympathique sans pour autant verser dans la pitié ou la compassion. Lorsque je "craquais", j'avais toujours près de moi une main ou une épaule consolatrice ainsi qu'une écoute de mon chagrin. De même, le personnel du service des nouveau-nés a toujours eu envers moi une attitude chaleureuse tout en restant naturelle et j'ai beaucoup appris en les voyant aimer mon tout-petit. Jamais elles n'ont fait de différence et moi, qui m'attendais à subir les souffrances de l'exclusion, de l'être-à-part, j'ai commencé à oser aimer mon enfant devant les autres ...
De même, lorsque j'ai voulu allaiter mon bébé pour la première fois, elle étaient là, avec moi, pour m'encourager, et mon bonheur fut le leur quand mon tout-petit sut téter ( à trois jours ! ) au bout d'un quart d'heure d'essais, alors que le pédiatre m'avait prévenue qu'il ne saurait probablement pas faire, vu son hypotonie. Ce fut la première victoire de mon enfant "différent".
Dès ce jour-là, je me suis attachée très fortement à lui et j'ai su que Clément était "mien" désormais.

maitesumian@club-internet.fr


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